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向阳花基金:今天发布第384-391位小朋友,让我们来帮助他们

来源:浙江希望工程在线 发布时间:2017-03-24 16:03:43 打印 字号

今天发布8名儿童的求助信息,包括1名发热待查,结节性硬化症,腹部肿物待查,肝大伴脾大,1名脑肿瘤,2名新生儿疾病,1名颅内血管畸形,3名苯丙酮尿症儿童。

 

本次申请有6位小朋友来自浙江大学医学院附属儿童医院,2位小朋友来自上海儿童医院


第384位小朋友

     

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吴述毅,女,8岁,江苏省灌云县人。患儿出生后即出现反复发热伴皮肤异常,病情复杂,一直在持续就医未能治愈。目前诊断为“结节性硬化、巨脾、肾脏占位”,但诊断未完全明确。目前医生正为其联系某特殊治疗药物尝试治疗,该药不在医保范围且价格较贵。患儿家庭为贫困家庭,父母在家务农,收入不稳定,另有一位就读高中的姐姐。患儿自患病以来已倾尽家里所有积蓄并已欠外债。希望能得到力所能及的帮助。

吴述毅,女,2009年7月4日生,江苏省灌云县人。患儿出生后即出现反复发热伴皮肤异常,(初为面部红色丘疹,后增多增大,逐渐出现全身色素缺失斑),至今7年余,对症处理有一定效果。去年九月份再次出现类似症状,在当地医院降温效果不佳,至南京市儿童医院就诊,考虑“结节性硬化、巨脾、肾脏占位”,予抗感染等治疗后出院,建议上级医院就诊。由于家庭贫困,出院后未及时就诊,现为进一步治疗至上海儿童医院就诊。病情复杂,一直在持续就医未能治愈。诊断为“结节性硬化、巨脾、肾脏占位”,但诊断未完全明确。目前医生正为其联系某特殊治疗药物尝试治疗,该药不在医保范围且价格较贵。该患儿病程较长,前期已经产生不少治疗费用,现在的诊断和治疗又花费较大。

患儿家庭为贫困家庭,父母在家务农,收入不稳定,无资产,另有一位就读高中的姐姐。患儿自患病以来已倾尽家里所有积蓄并已欠外债。此次治疗预计花费4万元,其中医保预计可报销35%,即1.4万元。

第385位小朋友

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周倩倩,女,11岁,浙江温州人,颅内松果体母细胞瘤。患儿父母离异,由父亲独自抚养,家中还有一个弟弟。母亲很少联系,且不肯承担治疗费用。患儿本次住院费均为借款,此次花费预计14万。患儿后续尚需进一步放化疗或手术,每次化疗在几千到一万不到。希望能得到力所能及的帮助。

周倩倩,女,2006年3月生,浙江温州人,因“间断头部不适约1月,右眼斜视2周”入院;入院后完善相关检查及术前准备,行颅底肿瘤切除术,病理回报:松果体母细胞瘤。

患儿父母离异,由父亲独自抚养,家中还有一个弟弟,患儿本次入院,其母亲自离异后基本无往来,此次患儿入院与其联系也不肯承担费用,后索性不接电话。家里已花费巨额治疗费用,尚有数万元欠款未归还。

患儿本次住院费系再次向亲戚朋友艰难借款拼凑而来,此次花费预计14万,由于当地保险政策限制,最后仅能报销较少部分费用,患儿肿瘤病理恶性程度极高,后续尚需进一步放化疗,且脑积水若继续加重,也需再次手术。后续还需要进行8-9次化疗,每次化疗在几千到一万不到。

第386位小朋友

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孙顺顺,男,4个月,安徽亳州人。患儿早产太久,出生时才2.4斤,确诊为十二指肠梗阻、肠旋转不良、先天性心脏病(动脉导管未闭)。先后进行了肠梗阻手术治疗与心脏病手术治疗,术程顺利。患儿外公和父亲摆摊修补轮胎,年收入5、6万元左右。患儿外婆有白血病,患儿母亲的姐姐也有血液病,两人的治疗费已花70万,其中60多万都是借的。此次为患儿治病全部是借款,家庭已负债累累。希望能提供力所能及的帮助。

孙顺顺,男,2016年11月19日出生,安徽亳州人,现在一家人都在金华生活。患儿外公和父亲是自己在路上摆摊补轮胎的,一年能净赚个5、6万元左右。母亲有姐弟4个,一个弟弟和一个妹妹还在读书。外婆14年确诊为白血病,一直在金华中心医院治疗, 母亲的姐姐16年5月份左右确诊为免疫性血小板减少性紫癜,辗转跑了好几家医院治疗。两人加起来共花费70万,其中60多万都是借的。

孙顺顺于2016年11月19日在金华人民医院出生,由于早产太久,出生时才2.4斤。还伴有其他问题,后转到金华中心医院进一步治疗,经过相关检查后确诊为十二指肠梗阻,需要进行手术治疗,但是由于患儿体重极低,情况复杂,建议转院治疗。

2016年11月24日,患儿转入浙大儿院,经过相关检查后确诊为十二指肠梗阻、肠旋转不良、先天性心脏病(动脉导管未闭)需要进行手术治疗,后待情况稳定后于12月1日进行了肠梗阻手术治疗,术程顺利,术后转入NICU进行监护,情况相对稳定后又于12月22日进行了心脏病手术治疗,术程顺利,术后转入NICU进一步监护。待情况稳定后转入了11病区新生儿外科,转院至今已花费166000元,家长自己交了100000元,全部是借款,且患儿没有医保,家庭已负债累累,无力借钱了。

第387位小朋友

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谢均安,男,4个月,杭州建德人,确诊为新生儿肺炎、新生儿肠扭转、肠黏连、新生儿败血症、腭裂脐尿管瘘伴感染等多种疾病。家庭年收入5.5万元。至今已花费13万多,其中医保除外需自付8万多,后续的费用要看患儿后期治疗情况,保守估计在20万左右。希望能提供力所能及的帮助。

谢均安,男,2016年12月19日出生,杭州建德人,据父亲介绍,父亲本人在建德市农村信用社工作(劳务派遣性质),年收入4万多元,母亲在建德市新安人才开发有限公司工作,年收入1.5万元。

谢均安于2016年12月19日在建德当地医院出生,出生时医生诊断为新生儿败血症、腭裂,第二天转到浙大儿院新生儿科,经过详细检查后,确诊为新生儿肺炎、新生儿肠扭转、肠黏连、新生儿败血症、腭裂脐尿管瘘伴感染等多种疾病,目前需要手术的肠扭转、肠黏连已经经过手术治疗,其他疾病还在进一步治疗当中。目前患儿为鼻饲管吸氧,由于胃食管反流十分严重,导致吸入性肺炎情况一直控制不好,还要进一步监护治疗。至今已花费130000多,其中医保除外需自付8万多,后续的费用要看患儿后期治疗情况,保守估计在20万左右。

第388位小朋友

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朱仁琴,女,2岁半,贵州人。去年12月确诊颅内多发血管畸形。17年2月已进行了第一次手术治疗,情况稳定后还要再进行一次手术治疗。患儿家中有个1岁的弟弟,父亲月收入大概3000元左右,母亲带孩子无收入。医生估计此次治疗费用起码要10万元,家长目前所交费用多为借款。希望能得到力所能及的帮助。

朱仁琴,女,2014年11月21日生,贵州人,家中有个1岁的弟弟。一家人现在在安吉生活,父亲在安吉打小工,月收入大概3000元左右,母亲在家带孩子。

朱仁琴从去年年底开始出现抽筋,父母先带她去湖州当地医院就诊,那边医院怀疑大脑里有肿瘤,建议来浙大儿院进一步治疗。12月5日,父母带着朱仁琴来到浙大儿院就诊,经过相关检查后确诊为颅内多发血管畸形,需要进行手术治疗。17年2月17日,入住浙大儿院脑外科准备进行手术治疗,经过术前相关检查后于2月23日进行了第一次手术治疗,目前在监护室进行监护治疗,情况稳定后还要再进行一次手术治疗。目前已花费45000多元,医生估计再次手术到出院为止总费用起码要10万元。家长目前交了45000元40000元都是借款。

第389位小朋友

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朱子珩,男,6岁,浙江衢州人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗5年多,各方面情况都比较稳定。患儿家中有个12岁的姐姐,妈妈在家带孩子,父亲月收入3000元左右。希望能提供力所能及的帮助。

朱子珩,男,2011年5月27日出生,浙江衢州人,家中有个12岁的姐姐,妈妈在家带孩子,家庭的重担全部压在父亲身上,平时靠父亲拉拉鸡粪赚点钱,月收入3000元左右。

朱子珩出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗5年多,各方面情况都比较稳定。

朱子珩的治疗费用大约每年2万多元,家庭可承担费用为1万/年。

第390位小朋友     

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周梓萱,女,3岁,杭州建德人,在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗三年多,各方面情况都比较稳定。父亲母亲月收入5000元左右,还要赡养患儿的祖父母。希望能提供力所能及的帮助。

周梓萱,女,2014年2月19日出生,杭州建德人,父亲在水泥厂工作,母亲在私人小企业工作,父母二人的月收入总和在5000元。另有患儿的祖父母需要赡养,爷爷有三级残疾在家务农。

周梓萱出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗三年多,各方面情况都比较稳定。去年开始申请向阳花基金,本次为第二次申请向阳花。

周梓萱的治疗费用大约每年2万多元,家庭可承担费用为1万/年。

第391位小朋友

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王文文,女,8岁多,河南信阳潢川县人,苯丙酮尿症。患儿从确诊到正式开始治疗有好几个月,因此情况相比较一出生就干预治疗的孩子稍落后,现在在特殊学校上学。患儿家中有个7岁的妹妹,父母靠在菜场卖菜为生,年收入5-6万左右。另有患儿的祖父母需要赡养。希望能提供力所能及的帮助。

王文文,女,2008年12月29日出生,河南信阳潢川县人,家中有个7岁的妹妹,一家人现在都在杭州余杭生活,父母现在靠在菜场卖菜为生,年收入5-6万左右。现在居住在一间出租房内,月租金600元。患儿祖父70岁。祖母60多岁,有冠心病等,身体不好不能干重活,在老家照顾患儿,种点粮食自己吃,需要患儿父母赡养,每年赡养费用1-2万元。

王文文在河南当地出生,满月后家长觉得孩子特别乖,小便气味特别浓,就带着她来到浙大儿院就诊,后确诊为苯丙酮尿症,2009年由于家庭经济状况不好,向媒体进行了求助,当时有好心人捐款了1万多元。由于王文文父母发现到确诊到正式开始治疗的时候孩子已经好几个月了,虽然这些年孩子一直在坚持治疗,但是情况相比较一出生就干预治疗的孩子还是稍微落后,现在在特殊学校上学。王文文一年的医疗费用预算为2万元左右。

科普苯丙酮尿症

苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗,则前述临床表现可不发生,智力正常,脑电图异常也可得到恢复。
PKU的预防:
避免近亲结婚。开展新生儿筛查,以早期发现,尽早治疗。对有本病族史孕妇,必须采用DNA分析或检测羊水中蝶呤等方法,对其胎儿进行产前诊断。





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