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向阳花基金:今天发布第403-407位小朋友,让我们来帮助他们

来源:浙江希望工程在线 发布时间:2017-04-27 13:04:25 打印 字号

今天发布5名儿童的求助信息,包括4名苯丙酮尿症,以及1名意外摔伤儿童。

本次申请的5位小朋友均来自浙江大学医学院附属儿童医院。


第403位小朋友

     

陈子怡,女,15岁,衢州开化人。陈子怡一出生时是正规治疗的,但是半年后爸爸突发脑溢血,经济状况不好就停止治疗了,后虽然继续治疗但比同龄孩子情况要差。患儿父亲之前月收入1500左右,现在打零工月收入2000元不到,目前也打零工,月收入2000元左右。患儿的妹妹也是苯丙酮尿症,希望能得到力所能及的帮助。

陈子怡,女,2002年7月26日出生,衢州开化人,爸爸以前在绍兴一家纺织厂工作,月收入1500左右,之前工作的工厂倒闭后,爸爸就一直没找到工作,偶尔有时间出去打打零工,月收入2000元不到,母亲在外打零工,一个月收入2000元左右。

陈子怡一出生时是正规治疗的,但是半年后爸爸突发脑溢血,经济状况不好,孩子就停止治疗了,一直到妹妹陈玉芳出生才继续治疗的,由于中途有耽误过治疗,陈子怡比同龄孩子情况还是要差一些,目前在上初三。子怡的妹妹也是苯丙酮尿症,出生后一直在治疗。

第404位小朋友

陈玉芳,女,6岁,衢州开化人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗近6年,各方面情况都比较稳定。父亲之前月收入1500左右,现在打零工月收入2000元不到,目前也打零工,月收入2000元左右。患儿的姐姐也是苯丙酮尿症,希望得到力所能及的帮助。

陈玉芳,女,2011年7月31日出生,衢州开化人,爸爸以前在绍兴一家纺织厂工作,月收入1500左右,之前工作的工厂倒闭后,爸爸就一直没找到工作,偶尔有时间出去打打零工,月收入2000元不到,母亲在外打零工,一个月收入2000元左右。

陈玉芳出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育。患儿的姐姐也是苯丙酮尿症,但是由于经济原因曾停止过治疗,现在的发育相比同龄孩子要差。鉴于姐姐没有正规治疗所造成的严重后果,患儿出生后父母一直坚持治疗,目前已治疗近6年,花费了9万多元,现在各方面情况都比较稳定。

第405位小朋友

陈丽娜,5岁,贵州遵义人,无医保。陈丽娜在出生后的新生儿筛查中被检查出患有苯丙酮尿症,需要系统治疗,否则会影响孩子的智力和身体发育。患儿哥哥也是苯丙酮尿症患者。父亲收废铁月收入3000-4000元,母亲现在带着两个孩子在老家生活。目前陈丽娜已经4周岁多,各项发育情况都比较正常,本次为第三次申请。希望得到力所能及的帮助。

陈丽娜,2012年9月23日出生,贵州遵义人,无医保。父母于11年前就从老家来到了萧山,爸爸从事的是收废铁的工作,月收入3000-4000元,由于杭州消费太高,妈妈现在带着两个孩子在老家生活,陈丽娜定期来医院复查。

陈丽娜在出生后的新生儿筛查中被检查出患有苯丙酮尿症,需要系统治疗。陈丽娜的哥哥也是苯丙酮尿症患者,但是因为当时没有及早的系统治疗,孩子现在的发育相比同龄孩子要差一些,据孩子爸爸描述,哥哥现在上小学三年级了,但是连2+2也算不了。也是因为有哥哥的前车之鉴,在陈丽娜被查出苯丙酮尿症后,父母都下定决心一定要为她系统治疗。但是治疗的费用一年需要2万多元,哥哥上学也要学费,七七八八的开支让他们无法承担所有的治疗费用。目前陈丽娜已经4周岁多,各项发育情况都比较正常,前两年陈丽娜也是接受向阳花资助的,本次为第三次申请。

第406位小朋友

高忆龙,男,7岁。安徽人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU)患者,必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗7年,各方面情况都比较稳定。患儿家中有两个姐姐,其中一个13岁的姐姐也是苯丙酮尿症患者。患儿父亲在工地上做小工,一个月3000元左右,母亲在箱包厂工作,月收入3500元左右。患儿治疗费用大约每年2万元。希望能得到力所能及的帮助。

高忆龙,男,2010年9月12日出生,安徽人。高忆龙出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗近7年,各方面情况都比较稳定。

患儿家中有两个姐姐,其中一个13岁的姐姐也是苯丙酮尿症患者,因为当时没有及时治疗,所以情况也不乐观,一个10岁的姐姐是健康的。父母现在在余杭打工,父亲在工地上做小工,一个月3000元左右,母亲在箱包厂工作,月收入3500元左右,现在住在出租房里,月租金260元。高忆龙的治疗费用大约每年2万元。

第407位小朋友

梅翊晨,男,2周岁,重庆人。3月3日下午玩耍时从楼梯上滚落,颅骨骨折、硬膜外出血,于3月6日进行了手术治疗,术程顺利,恢复良好。本次治疗总费用大约35000元。患儿爷爷在印染厂工作,月收入2-3千元左右,父亲月收入3000元左右。孩子母亲和奶奶在家带孩子。希望能得到力所能及的帮助。

梅翊晨,男,2015年3月28日出生,重庆人。现在爷爷奶奶、父母和梅翊晨都在浙江绍兴生活。爷爷在印染厂工作,月收入2000-3000元左右,父亲17年才出来打工,现在在绣花厂工作,月收入3000元左右。孩子母亲和奶奶在家带孩子。

3月3日下午6点,在厂里的宿舍楼,梅翊晨自己在楼梯边玩耍,后来一不小心从楼梯上滚下来了。孩子奶奶发现后赶紧把她抱起来,然后联系孩子父亲一起把孩子送到当地医院,由于情况严重,当地医院无法处理,建议转院。

3月3日晚上,梅翊晨被送大儿院急诊,经过相关处理,在留观室留观一晚上后转到13楼神经外科,被诊断颅骨骨折、硬膜外出血,需要进行手术治疗,于3月6日进行了手术治疗,术程顺利,现在在术后恢复阶段,恢复良好,总费用大约在35000元。

科普苯丙酮尿症

苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗,则前述临床表现可不发生,智力正常,脑电图异常也可得到恢复。
PKU的预防:
避免近亲结婚。开展新生儿筛查,以早期发现,尽早治疗。对有本病族史孕妇,必须采用DNA分析或检测羊水中蝶呤等方法,对其胎儿进行产前诊断。





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