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向阳花基金:今天发布第408-416位小朋友,让我们来帮助他们

来源:浙江希望工程在线 发布时间:2017-04-27 13:04:08 打印 字号

今天发布9名儿童的求助信息,包括7名苯丙酮尿症, 1名意外砸伤,以及1名白血病儿童。

本次申请的9位小朋友均来自浙江大学医学院附属儿童医院。


第408位小朋友

     

旷博,男,1岁,湖南人。出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗10个月左右。家中有一个姐姐和一个哥哥在读书,老家还有祖母要赡养。父亲自己经营一个电瓶店,年收入约5万元,母亲在家带孩子。希望能得到力所能及的帮助。

旷博,男,2016年5月16日出生,湖南人。家中有一个姐姐和一个哥哥,姐姐和哥哥两人每年学费加起来超过2万元。老家还有老祖母要赡养。现在一家人都在台州三门生活,父亲自己经营一个电瓶店,年收入约4万元,母亲在家带孩子。

旷博出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗10个月左右,今年是第1年申请向阳花基金。

第409位小朋友

巫文卓,男,4岁,福建人。2月25日,巫文卓被大风吹落树干砸到头部,由于伤势较重,由当地医院治疗5日后转入浙大儿院,进行了手术治疗,现已出院。患儿家庭为贫困户,母亲已离家出走,父亲打工年收入仅2万多元,现因需照顾孩子无法打工,几乎没有了收入来源。希望得到力所能及的帮助。

巫文卓,男,2013年6月3日出生,福建人。据父亲描述,2月25日,巫文卓被大风吹落树干砸到头部,砸伤后被送到当地医院,治疗了5天之后,由于情况过于严重,当地医院建议转院治疗,住院期间花费5、6000元。

3月3日转浙大儿院,经检查确诊为“头颅外伤:脑挫伤、硬膜下血肿、颅骨骨折、蛛网膜下腔出血、头皮血肿”,3月6日进行了手术治疗,术程顺利,后恢复良好,现已出院。

患儿家庭为贫困户,母亲已离家出走,父亲在浙江江山打工,年收入仅2万多元,孩子被砸伤后因需照顾孩子无法打工,几乎没有了收入来源。家中几乎没资产,老家祖辈的房屋也是陈旧的泥墙土屋。患儿生病后医院所缴的费用几乎都是由幼儿园老师垫付的。

第410位小朋友

徐江萍,女,9岁多,四川人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗7年,各方面情况都比较稳定。家中有一个哥哥,原本有一个姐姐(已走失),祖母罹患结肠癌需要赡养。父亲打工月收入3000多元每月,妈妈在现在在家带孩子。希望得到力所能及的帮助。

徐江萍,女,2008年3月9日出生,2008年出生后在新生儿筛查时确诊为苯丙酮尿症PKU,必须持续特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗7年,各方面情况都比较稳定。每年花费大约在2万元左右。

患儿家庭为贫困家庭,家庭月收入3000多元每月,有个哥哥上初二,还有个姐姐也是PKU患者并且有精神疾病,2014年走失后目前失联;患儿祖母罹患结肠癌需要赡养;该PKU患儿此前一直申请千里马基金救助,2016年起转为向阳花基金,本次为第二次申请向阳花基金。

第411位小朋友

许皓辰,男,4岁多,杭州临安人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗4年多,各方面情况都比较稳定。母亲做仓管月收入2000多元,父亲当驾驶员(临时),月收入2300元左右。患儿的治疗费用大约每年3万多元,希望能得到力所能及的帮助。

 许皓辰,男,2012年11月6日出生,杭州临安人。许皓辰出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗4年多,各方面情况都比较稳定。

     患儿母亲做仓管,月收入2000多元,父亲当驾驶员(临时),月收入2300元左右。与该名患儿指标有关,其特殊饮食材料花费比普通PKU患儿要高,每年大约在3万元,该项费用不纳入医保范围,需全部自费解决。

第412位小朋友

叶锦豪,男,6岁,衢州开化人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗5年多,各方面情况都比较稳定。父亲月收入2000多元,母亲打零工月收入1000元。希望能得到力所能及的帮助。

叶锦豪,2011年3月30日出生,衢州开化人。父亲在一家机修厂工作月收入2000多元,母亲打零工月收入约1000元。

叶锦豪出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗5年多,各方面情况都比较稳定,之前几年是由青基会其他项目资助的,去年开始申请向阳花基金,本次是第三次申请。

第413位小朋友

赵肃纯,男,12岁,浙江永康人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗11年多,各方面情况都比较稳定。家中有个20岁的姐姐,父亲打零工,母亲搞卫生,家庭年收入3万多元,希望能得到力所能及的帮助。

赵肃纯,男,2005年2月12日出生,浙江永康人,家中有个20岁的姐姐,父亲一只眼残疾,在当地工地上打零工,母亲在永康家附近的厂里搞卫生,家庭年收入3万多元。

赵肃纯出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗11年多,各方面情况都比较稳定。

第414位小朋友     

周杰,男,3岁多,浙江衢州人,2016年9月确诊为急性淋巴细胞白血病(中危组),后开始在浙大儿院进行化疗,第一个疗程已结束。本次为第二疗程第一次住院。患儿家中还有一个上幼儿园的姐姐,父亲原来打工月收入3000元左右,孩子发病后就辞职了,母亲一直在家照顾孩子。现在全家靠每月880元的低保收入生活,已无力支付医疗费用。希望能得到力所能及的帮助。

周杰,男,2013年10月25日生,浙江衢州人,家中还有一个上幼儿园的姐姐,父亲原来打工月收入3000元左右,孩子发病后就辞职了,母亲一直在家照顾孩子。现在全家靠每月880元的低保收入生活。

周杰于2016年9月确诊为急性淋巴细胞白血病(中危组),后开始在浙大儿院进行化疗,第一个疗程已结束,共花费11万多,其中自费55000左右。3月10日,周杰开始第二疗程第一次住院,由于中性指标低,现出院休养几天再入院进行该疗程的治疗,住院时间大约20天左右,出院休养一周后,再入院上大剂量。

现在家中欠下数万外债,无力支付医疗费用。

第415位小朋友

田晨晖,男,6岁,浙江金华人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗6年多,各方面情况都比较稳定。父亲在永康打工月收入3000元左右,母亲在家带孩子。今年是第3年申请向阳花基金,希望能得到力所能及的帮助。

田晨晖,男,2011年1月25日出生,浙江金华人。父亲在永康市打工,月收入3000元左右,母亲在家带孩子。

田晨晖出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗6年多,各方面情况都比较稳定,今年是第3年申请向阳花基金。

第416位小朋友

董丹银,女,8岁,绍兴上虞人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗8年多,各方面情况都比较稳定。家庭年收入3万元左右。今年为第3年申请,希望能得到力所能及的帮助。

董丹银,女,2009年3月14日出生,绍兴上虞人,母亲一个月收入不到1000元,父亲月收入2000元左右。

董丹银一出生就在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗8年多,各方面情况都比较稳定,之前几年是由青基会其他项目资助的,2015年开始申请向阳花基金,今年为第3年申请。

科普苯丙酮尿症

苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗,则前述临床表现可不发生,智力正常,脑电图异常也可得到恢复。
PKU的预防:
避免近亲结婚。开展新生儿筛查,以早期发现,尽早治疗。对有本病族史孕妇,必须采用DNA分析或检测羊水中蝶呤等方法,对其胎儿进行产前诊断。






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