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今天发布3名儿童的求助信息,包括1名左卵巢颗粒细胞瘤,1名胸膜横纹肌肉瘤多发转移,1名急性呼吸窘迫综合症。
本次申请有2位小朋友来自上海儿童医院,1位小朋友来自丽水市中心医院。
这是向阳花的公微第一次这样发布救助儿童信息——三位儿童与少年没有被救回来,在申请救助的过程中已经去世,就在刚刚过去的二月下旬。
突如其来的噩耗在向阳花核心志愿者群里激起千层浪,悲痛之余引发了关于如何有效救治的大讨论,即是对向阳花慈善理念的再次思考,也是对进一步细化申请规范的促进。在紧接着的3月2日,向阳花调查组召开会议,会上对此类案例的申请进行了详细讨论。详见本次同时发送的公微文章——向阳花三月之“调查组的工作会议”
这三个案例被略搁置了几天,调查组认真的与医院和患儿家属进行了沟通,梳理了期间的几点疑问,最后做出了同意申请的结论。具体的过程与思考,鲁瑾在她的公众号里特地写了一大篇,请点击这里——向阳花为三位没救回来的儿童默哀
在他们花一般的年纪里,在刚刚还暖的春风里,我们还是没能留住他们。
真是一个令人悲伤的二月,让我们为他们默哀。
孙恩宁,女,10岁,福建宁德人。患儿7岁时发现腹部肿块,确诊“左卵巢颗粒细胞瘤”,手术顺利,术后化疗一次,后因经济困难未按医嘱继续化疗,而是自行口服中药,尚欠中药费3万多元。此次因复发再次入院。患儿母亲开小理发店,年收入2万多元;父亲摩的载客补贴家用,年收入1万多元。患儿还有个上小学的哥哥。之前治疗已背债数万,此次治疗费用超过8万,家庭非常困难,特申请了向阳花基金。但因病情恶化,经抢救无效,患儿已于2月21日去世。
孙恩宁,女,10岁,患儿7岁时发现腹部肿块,2014年6月在上海儿童医院住院手术,确诊“左卵巢颗粒细胞瘤”,手术顺利,术后化疗一次,之后因为实在没有钱继续化疗,就回家予以中药调理,一年下来又欠老家中医药费3万多元。
患儿父亲靠摩的载客为生,每年收入约1万多元;母亲在福建宁德开一家小理发店,扣除成本后年收入2万多元;患儿有个上小学的哥哥,两个孩子一年上学费用600-700元钱。
当年治疗费用9万余元,学生险理赔4万元,农村医保仅报销了2千多元,尚欠亲朋好友3万多元至今未归还。这次2017年1月25日,患儿旧病复发到上海市儿童医院救治,治疗费用已超过8万。
金勇伶,男,17岁, 浙江缙云县人。2015年9月发病,确诊为胸膜横纹肌肉瘤,严重程度为我省首例。经多次化疗,2月7日收住入院,病情严重,已到终末期,肿瘤全身扩散,每天疼痛很明显,此次只采取了一些防感染的基础性治疗。父母在老家务农和打零工,在其生病后放弃工作照顾他,无收入。至今已花费医药费30余万元,全靠社会好心人捐助。患儿已于2月26日上午去世。
金勇伶,男,1999年9月24日生,浙江缙云县人。。患者于2015年9月发病,在丽水市中心医院和浙江省肿瘤医院就诊后确诊为胸膜横纹肌肉瘤,严重程度为我省首例,先后在丽水市中心医院、丽水市人民医院、省肿瘤医院多次化疗。2月7日收住入院,诊断为胸膜横纹肌肉多发转移,病情严重,已到终末期,肿瘤全身扩散,每天疼痛很明显。
父母在老家务农和打零工,在其生病后放弃工作照顾他,无固定收入,无资产,至今已花费医药费30余万元,全靠社会好心人捐助。入院后医院方也了解到患儿的病症比较严重,基本难以好转,采取了一些防感染的基础性治疗。患儿家庭几乎无力承担医疗费用,患儿已于2月26日上午去世。
石子宸,男,4岁,湖北应城人。患儿在2017年1月28日入院,确诊为重度肺炎进展到急性呼吸窘迫综合征,在上海儿童医院进行了多项治疗措施,但患儿家庭非常贫困,家庭月收入仅2000元,此次治疗共花费了29.5万元。患儿症状严重,已于2月23日不治身亡。
石子宸,男,2013年4月25日生,湖北应城人。患儿因“发热,咳喘,症状加重”于2017年1月28日入上海市儿童医院住院,诊断为“重症肺炎”。入院后积极抗感染及呼吸支持治疗,患儿病情继续恶化,进展到“重度肺炎、急性呼吸衰竭、急性呼吸窘迫综合征、重度脓毒血症、感染性休克”,病情危重。2017年2月7日因呼吸机支持下不能维持氧合,紧急进行国际上最强生命支持措施:体外膜肺(ECMO)。2月23日下午不治身亡。
患儿家庭非常贫困,家庭月收入2000元,无其他子女,家庭无任何资产,仍居住在老人的土瓦房内。治疗共花费了29.5万元,其中4万元为医保外自费项目,有医保,预计报销可报销额度的20%,即5万元左右,家庭还需承担24.5万元,其中家庭积蓄6万元,其他都是借款所得。申请的救助额度5万元无异议,扣除救助费用,家庭还需承担19万元。
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