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浙江省青少年发展基金会开展“小鹿灯—愈见未来”项目走访调研

来源:浙江希望工程在线 发布时间:2023-04-17 10:04:48 打印 字号

2022年6月,共青团浙江省委、浙江省青少年发展基金会联合阿里健康公益、阿里巴巴公益共同发起了“‘小鹿灯-愈见未来’浙里儿童健康守护计划”公益项目,为浙江山区26县18周岁以下少年儿童提供重疾防护与保障。项目经过近一年的实施,已经救助95名家庭经济困难的患病儿童,拨付医疗救助款218万元,受到患儿家长的广泛关注,并得到党政领导的高度肯定。



为进一步推动项目的深入实施,不断提升实施管理质效,4月11日,由浙江省青少年发展基金会、武义团县委、武义县青少年服务中心相关负责人组成的调查组赴武义县桐琴街道走访了拟资助的急淋白血病患儿小寻家庭。



得知浙江省青基会来访,小寻的妈妈早早地等候在路口,急切地领着调查组一行到家里进行“家访”。小寻一家是新武义人,老家在湖南,来武义生活已经很多年。为了省钱,他们一家四口租住在一间不足15平米的小房子里,原本的阳台被隔成了厨房和卫生间,房间里一张床和一张桌子占据了大部分空间,一行人连转身都有点困难。



小寻的妈妈向调查组介绍了孩子的病情和家庭情况。2021年6月,正在上二年级的小寻因为换乳牙在医院拔牙,医生按常规给他做了血常规化验,却发现血象异常。在医生的建议下,父母带着他到上级医院进一步检查,最后在浙江大学医学院附属儿童医院确诊为急淋白血病(中危),之后便开始了艰难漫长的治疗。目前,小寻的治疗效果较好,除了接受定期的化疗和检查外,基本已经恢复了正常的生活和学习。现在,小寻的爸爸在武义当地一家木门企业打工,每月6000元的工资就是全家的所有收入;妈妈负责照顾小寻和上幼儿园妹妹的饮食起居,以及小寻的定期化疗检查等。因为小寻的病情特殊,妈妈每隔一天要送他做一次血常规检查,每两个月要做一次骨髓穿刺和基因检测。从小寻发病开始,家里为治病已经花费了20多万。现在,小寻最大的医疗开支是基因检测和自购药物,因为都不在医保范围,家庭的经济已经不堪重负。



小寻的妈妈对“小鹿灯—愈见未来”项目充满了感激。她说很多救助项目都有户籍要求,小鹿灯对他们这样的外来务工人员子女特别友好,让他们在浙江感受到了温暖和尊重。他们希望“小鹿灯”能把基因检测的费用纳入补助范围,把这块医保和其他救助项目都还没涉及的开支率先包含进来,帮助家庭缓解经济压力。调查组详细记录了小寻家庭情况和诉求,针对妈妈无法工作缺乏收入的情况,浙江省青基会理事长周朝博现场与武义团县委商议为小寻妈妈协调可自由安排时间的来料加工业务,帮助家庭灵活增加收入。



实地走访调研后,浙江省青基会将为小寻家庭发放医疗救助资金2.8万元,缓解患儿及其家长的焦虑心情,重拾生活的希望。走访间隙,浙江省青基会还与武义团县委就项目在县域范围内开展校内外宣传和公益义诊等事项进行探讨。团县委和县青少年服务中心相关人员表示,下一阶段将开展形式多样的宣传动员,有效提升项目知晓率,为更多的患病青少年家庭减轻就医的后顾之忧。